一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体および地域難病連で構成される患者・家族の全国中央団体です。「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」をスローガンに掲げ、病気や障害による障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる医療と福祉の社会の実現を目指しています。同法人の主要な活動は多岐にわたります。まず、難病・長期慢性疾病対策の拡充を求める国会請願を毎年実施し、衆参両院で9年連続、参議院では11年連続で採択されるなど、「難病法」の成立に貢献してきました。また、社会保障政策等に関する政府への要望書提出や厚生労働省との懇談、政府の各種委員会への役員派遣を通じて、当事者の声を政策に反映させるための働きかけを積極的に行っています。 さらに、厚生労働省補助事業である「難病患者サポート事業」を展開し、患者・家族からの個別相談支援、患者団体役員研修会の開催、新しい患者会の設立支援、地域希少疾患団体の連携支援、重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座やスイッチ適合紹介サイトの運営など、具体的な支援活動を提供しています。啓発活動としては、「5月23日は難病の日」の登録と記念イベント、難病・慢性疾患全国フォーラムの開催、高額療養費見直し問題に関する周知活動を通じて、社会全体の難病への理解促進を図っています。国際連携の推進にも力を入れ、Rare Disease Dayの普及支援や海外団体との交流を支援しています。これらの活動資金は、不要入れ歯・貴金属リサイクル事業や難病支援自動販売機の設置、一般寄付、サポーター募集など、多様な方法で確保されています。同協会は、難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活できる共生社会の実現に向け、広範な活動を展開し、その実績を積み重ねています。