公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を

公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢をは、「難病を患う子どもとその家族」と「社会」の双方向の架け橋となることをミッションに掲げ、病気を患う子どもとその家族全員に、この社会で生活する安心と明日への希望と勇気を提供するため活動しています。同法人は、病気と向き合う子ども本人だけでなく、そのいのちを授けた母親、父親、そして兄弟姉妹を含む家族全員を支援対象とし、彼らが前向きに生き抜こうとする姿を応援し、その生き様を社会に伝えることで、「家族・いのち・幸せ」の本質を理解し、精一杯生き抜く社会の創造を目指しています。 主な活動として、まず「ウィッシュ・バケーション（家族全員旅行）」を提供しています。これは、個人や企業からの支援により、旅行中の身体的ケアや金銭的な負担を軽減し、難病の子どもとその家族全員が楽しめるバケーションを実現するものです。対象は0歳から20歳未満の難病を患う子どもとその家族、および病気で子どもを亡くされた家族で、交通費、宿泊費、テーマパークチケット代は同法人が負担します。また、「シンデレラ・プログラム」や「スノーホワイト・プログラム」といった「その他のプログラム」では、外出が困難な家族や緊急性の高い子ども向けに、病室や自宅で実施可能なオーダーメイドの支援を提供しています。 さらに、家族がホストとなり支援者をもてなす「Giving Thanks Party」などの「交流パーティー・イベント」を通じて、双方向の支援システムを構築しています。沖縄には「Hope&Wishバケーションハウス 青と碧と白と沖縄」を2020年3月15日に開業し、日常から離れて自分たちの幸せを再認識する「非日常」体験を提供。この施設を利用するための「Hope&Wishバケーションクラブ」も運営しています。 教育・啓発活動として「講座・セミナー・授業の開催」を行い、難病児・障害児の受け入れに関する地域連携ハブ拠点のモデル作りを推進。同法人の活動に参加した家族を描いたドキュメンタリー映画『Given ～いま、ここ、にある しあわせ～』を企画・製作し、社会へのメッセージ発信も行っています。難病の子どもを授かった母親たちで結成された「女性和太鼓奏団『ひまわりのやうに』」の活動支援も特徴的です。 医療支援の側面では、2017年3月に「小児訪問看護ステーション『ダイジョブ』」を開設し、病児を看護する母親を中心とした家族全員への社会的・精神的支援を目指しています。チャリティーイベントも積極的に開催しており、難病と闘い旅立った及川誉将君の家族の想いを継ぐチャリティー・リレー・マラソン大会「T-BOND」や、小さな子どもから高齢者、車いす利用者まで楽しめる「PGT（パークゴルフツアー）」を日本各地で実施。2025年にはプロゴルファー横峯さくらプロをアンバサダーに迎えたチャリティーゴルフイベント「LOVE FAMILY CHARITY CUP-HOPE IN ONE-」の開催も予定しています。将来的には、24時間365日、難病の子どもとその家族、地域住民、支援者が交流できる「Hope&Wishレスパイト・ファミリー・ヴィレッジ」の建設・運営も計画しており、多角的なアプローチで難病の子どもとその家族を支え、社会との絆を深める活動を全国で展開しています。