一般社団法人ＰｅＤＡＬ

一般社団法人PeDAL（ペダル）は、治らない病気を抱える患者が直面する苦しい症状や日常生活の困難を解決するための研究を推進することを目的として設立された、患者によって運営される研究団体です。同法人は、世界の医学研究者に対し、患者の視点から解決のヒントを提供することを目指しています。多くの病気で治療薬が開発されてもなお、食事、運動、仕事といった日常生活における具体的な困りごとについては研究が不足している現状に対し、患者自身が主体的に研究者と共に問題解決に取り組むプラットフォームを提供します。 同法人の主要な活動は三つあります。第一に、患者のデジタルコミュニティを運営し、次世代ウェブサイトを通じて患者が自身の行動、症状、QOL、検査結果、治療内容などを記録・データ化します。このプラットフォームは、希望する患者が医療者と情報を共有できるだけでなく、自身の病状と他の患者のサマリーデータを対比することで、対面では困難な患者同士のエンパワーメントを実現します。特に「私も患者」というデジタルコミュニティでは、現在潰瘍性大腸炎患者を対象に、記録、共有、比較、改善のサイクルを提供しています。 第二に、患者が抱く疑問（リサーチクエスチョン）を解決するための研究を推進します。ウェブサイトで患者が記録する生活や病状のデータから基本データベースを構築し、これを患者が提起した疑問を解決する研究に活用します。科学的かつ倫理的な妥協なく、世界レベルの品質の研究を実施し、データを科学的に分析・可視化する作業を支援します。その研究成果は、ウェブサイトなどを通じて迅速に患者や医療現場に届けられ、科学的根拠のある情報として政策にも還元されます。 第三に、患者と医療者の学びを支援する活動も行っています。これは、患者と医療者の間のギャップや、エビデンスと実際の行動とのギャップを埋めることを目的とし、科学的な研究のデザインや手法を学ぶ場の提供を含みます。同法人は、患者が研究パートナーとして参加した臓器移植やプライマリケア医と腎臓内科医の医療連携に関する論文発表といった実績も有しており、患者中心の研究推進を通じて、医療の未来に貢献しています。