専門サービス（その他専門サービス）個人向け
- 法人番号
- 5011105000441
- 所在地
- 東京都 豊島区 南大塚３丁目４３番１１号福祉財団ビル
- 設立
- 従業員
- 1名
- 企業スコア
- 30.7 / 100.0
代表理事
竹田保
確認日: 2026年4月17日
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会は、1964年（昭和39年）に「全国進行性筋萎縮症児親の会」として発足し、その後「日本筋ジストロフィー協会」と改称、2013年（平成25年）に一般社団法人へ移行した全国組織の患者会です。同法人は、神経筋疾患患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的とし、「根本治療法の確立」と「患者のQOL（生活の質）の向上」を二大目標に掲げ、多岐にわたる活動を展開しています。具体的には、筋ジストロフィー専門の医療相談や遺伝相談、障害・福祉・教育に関する相談を提供し、会員限定ページや隔月発行の会報「一日も早く」を通じて最新の治療薬開発状況などの情報発信を積極的に行っています。また、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構を設立し、患者の遺伝子情報を登録・管理することで、疾病研究や治療法開発への貢献を目指しています。国や政府に対しては、治療研究の促進、医療・福祉の充実、教育環境への配慮などを要請し、筋ジストロフィー病棟の整備や在宅支援の連携強化、介護者の環境改善といった政策提言にも力を入れています。患者同士の交流を促進するため、療育キャンプやクリスマス会などのイベントを支部単位で実施するほか、バリアフリー宿泊施設や日常生活便利グッズ、住宅改修事例などのQOL向上に資する情報提供も行っています。同協会は、会員からの会費と寄付によって運営されており、公益財団法人日本非営利組織評価センター（JCNE）から情報開示に積極的な透明性の高い団体として認定されています。長年の活動により、筋ジストロフィー患者の平均寿命の延伸や、2020年には初の筋ジストロフィー治療薬が発売されるなど、具体的な成果にも貢献しています。全国47都道府県に支部を持ち、約1,330人の会員を擁する同協会は、当事者と家族が力を合わせ、差別や偏見の解消、福祉制度の改善、研究促進を通じて、会員が希望を持って生活できる社会の実現を目指しています。
従業員数（被保険者）
1人 · 2026年5月
27期分（2024/03〜2026/05）
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