特定非営利活動法人日本オスラー病患者会

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の直近の動向として、2025年8月に秋田大学病院で東北初となる患者会を開催し、盛会裡に終了しました。9月には医学生・看護学校生を対象とした希少難病227「オスラー病（HHT）」学習講演会を開催し、同時に「たかが鼻血」ではなく「命に関わる難病」としての認知向上を目指す署名活動を開始しました。10月には松山、福岡・博多、横浜、名古屋と各地で患者交流学習会を相次いで開催し、診断基準に基づく「セルフチェックシステム」も公開しました。

2026年に入ると、3月に第90回日本循環器学会の患者会ブースへ参加し、4月には日本HHT研究会との共同イベント「TOKYO2026」を開催、大阪や広島、札幌でも学習交流会を実施しました。6月には、重症鼻出血に対する止血材「サージセル」の効能追加承認が、2万人を超える署名と患者会主導の要望活動により実現。7月には承認された止血材が患者に届かない制度の空白を訴え、8月には2026年9月1日から在宅での使用が保険適用となることが発表されました。

同会は、希少難病であるオスラー病の認知向上と患者支援を目的に、全国での学習交流会開催、医療人材育成への貢献、そして止血材の保険適用という具体的な治療環境の改善を実現しており、患者会主導の活動が制度を動かした事例となっています。