東京都墨田区に所在する、2025年設立の医療・ヘルスケア（障害福祉）法人。
- 所在地
- 〒130-0022 東京都 墨田区 江東橋４丁目２７番１４号楽天地ビル３Ｆ、ＢＩＺｃｏｍｆｏｒｔ錦糸町Ｃ２０
- 法人番号
- 9010605004436
- 所在ビル
- 楽天地ビル(63 社)
東京都墨田区に所在する、2025年設立の医療・ヘルスケア（障害福祉）法人。
個人向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに分類・推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
一般社団法人ＳＭＡ家族の会は、脊髄性筋萎縮症（SMA）の患者を中心に、家族、兄弟、医療者、介助者、研究者が連携し、患者の生活と医療を支える非営利団体である。SMAの疾患特性、治療薬、リハビリテーション、コミュニケーション支援、在宅入浴、電動車椅子、指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成制度などに関する情報を発信する。初めて診断を受けた人や乳幼児の保護者に向けた案内も用意し、患者と家族が療養生活や利用可能な制度を理解するための情報基盤を担う。交流会やFacebookグループでは、医療的ケアを含む当事者間の情報交換と交流を支援している。 同法人は、SMARTコンソーシアムと連携したSMA患者登録システムを案内し、患者と主治医による病状・遺伝子検査情報の登録を促している。登録情報をSMAの実態把握や治療開発に役立てるとともに、臨床試験・治験の情報を患者へ迅速に届け、対象者が参加しやすい体制の形成を図る点に特徴がある。また、「SMA側弯の実態と課題に関する調査」や小児患者の電動車椅子実態調査を実施・公開し、患者を取り巻く課題を可視化している。2017年には患者当事者を含む役員3家族が医薬品医療機器総合機構へ赴き、新薬ヌシネルセンの早期承認と適用範囲拡大を求める陳情書および患者の要望をまとめた冊子を提出するなど、治療環境の改善に向けた政策提言にも取り組んだ。
2026年9月25日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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