東京都中野区に所在する、2022年設立の専門サービス(その他専門サービス)法人。
- 所在地
- 〒164-0001 東京都 中野区 中野2丁目19-2リードシー中野ビル3F
- 法人番号
- 1020005015395
- 所在ビル
- リードシー中野ビル(32 社)
東京都中野区に所在する、2022年設立の専門サービス(その他専門サービス)法人。
個人向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに分類・推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
一般社団法人PSP・CBDのぞみの会は、指定難病である進行性核上性麻痺(PSP)および大脳皮質基底核変性症(CBD)の患者と家族が尊厳を保ちながら生活し、治療・療養・介護上の困難に向き合うための情報とガイダンスを届ける患者支援団体である。疾患の社会的認知度向上、原因解明、治療法の確立を活動目的に掲げる。患者・家族が蓄積した生活上の工夫や介護経験に加え、医学、福祉、創薬、研究に関する知識を、ウェブサイト、会報誌、メール、Facebookなどで共有する。 主な活動は、全国各地区およびオンラインでの交流会・医療講演会、承認制のLINEオープンチャット、脳神経内科専門医による電話医療相談、会員向け情報ページの運営である。患者・家族、遺族に加え、医療・福祉従事者にも論文情報、看護情報、PSP・CBDの手引きを届け、治療や介護に活用できる情報交換の場を設ける。国や地方公共団体、医療・福祉機関には終末期ケアを含む支援体制の充実を働きかけ、医療・研究機関には原因解明と治療法確立を求めている。 研究面では、日本人患者の診断に役立つ検査所見を探るバイオマーカー縦断研究JALPACに協力する。海外資料の翻訳、CurePSPをはじめとする国外患者支援組織との情報交換、医学会での啓発活動にも取り組んできた。地域別交流会とオンライン活動を組み合わせ、当事者の経験知、専門医の助言、国内外の研究情報を患者支援へ結び付けている点に特徴がある。
2026年10月18日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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