北海道札幌市中央区に所在する、2011年設立・社会保険被保険者数0名の医療・ヘルスケア（その他医療）法人。
- 所在地
- 〒064-0927 北海道 札幌市中央区 南二十七条西８丁目１番２８号
- 法人番号
- 1430005008696
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北海道札幌市中央区に所在する、2011年設立・社会保険被保険者数0名の医療・ヘルスケア（その他医療）法人。
法人向け個人向け行政向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに AI が推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパンは、同社の主要事業として「日本の患者会WEB版」を運営し、難病患者会の草創期から蓄積された機関誌、患者会活動の記録、難病支援に携わったリーダーへのインタビューなどを検索・閲覧できる形で公開するNPO法人である。厚生労働省の難病患者サポート事業補助金を活用し、難病や慢性疾患の当事者、家族、患者会、支援者、医療・福祉関係者が過去の活動資料や支援情報へアクセスできる環境を整えている。年1～2回発行する機関誌「ななかまど通信」では、患者会活動、難病対策、就労支援、講演、研修、支援機器などの情報を会員や賛助会員、支援者へ届ける。 もう一つの主要事業として全国難病センター研究会の事務局を担い、難病相談支援センターの相談支援員を中心に、患者会、医療関係者、行政、企業、研究者が参加する研究大会を年1～2回開催してきた。第35回研究大会はオンラインで実施され、110名が参加し、就労支援、意思伝達・家電操作の支援機器、当事者コミュニティ、心理支援などを扱った。このほか、講演・研修、ラジオによる啓発、難病患者激励マラソン記録集の寄贈、災害備蓄用パン「パン便り」の販売にも取り組む。活動基盤は個人・患者団体・企業からの会費、寄付、助成金、物品販売で構成され、パン販売では障害者の就労と難病患者会の活動資金を結び付けている。全国規模の患者会資料と支援実務を蓄積し、当事者、支援機関、医療、行政を横断して情報共有の場を形成している点に特徴がある。
2026年8月29日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
社会保険被保険者数
0人 · 2026年9月
7期分（2023/12〜2026/09）
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