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一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会は、別称「ふくろうの会」として、希少疾患であるファブリー病の患者と家族を全国規模で支援する患者団体である。患者間の連絡、共通課題への対応、医療情報の共有、難病医療の調査研究、交流・親睦を活動の柱とし、早期発見・早期診断・早期治療・継続治療の普及と、地域による医療サービス格差の是正を図る。患者や家族に加え、診断前の人、医師、医療従事者、行政機関、製薬会社、支援団体、一般市民も対象に、治療や療養生活への理解を促している。 同法人は全国を5ブロックに分け、札幌、仙台、東京、名古屋、大阪、福岡、覇の主要地区を中心に、医療講演、相談、交流を組み合わせたセミナーやシンポジウムを継続的に開催する。Zoomによるウェビナー、患者交流会、国際ライソゾーム病フォーラムへの参加、学会での患者会ブース出展も行い、専門医や海外患者団体との接点を築いてきた。ファブリー病Q&A、患者手帳、子ども向けハンドブック、医療費助成の申請案内、啓発リーフレットなども制作し、Q&A冊子は4,000部を配布した実績を持つ。さらに、在宅酵素補充療法の実現に向けて医師や他の患者会と協働し、難病相談、就労、教育、医療費制度に関する行政への要望提出にも取り組む。2002年の設立以降、国内活動と国際交流を重ね、患者と家族が必要な医療を継続して受け、地域社会で尊厳を保ちながら生活できる共生社会の形成を活動の中心に置く。
2026年8月5日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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