神奈川県横浜市中区に所在する専門サービス（その他専門サービス）法人。
- 所在地
- 〒231-0021 神奈川県 横浜市中区 日本大通３３番地
- 法人番号
- 7020005005894
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業種・対象顧客は公開情報をもとに AI が推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人脳腫瘍ネットワークは、小児・成人の脳腫瘍患者とその家族・遺族を対象に、診断から治療、療養・リハビリまでの患者支援、情報収集とネットワーク活動、アドボカシー活動を行う非営利組織である。同社は、ホームページでの情報提供と相談、患者・家族同士の交流会、病院へのパンフレット配布を実施する。患者本人や家族で構成される理事の経験を生かし、当事者同士が悩みや療養経験を共有するピアサポートを活動の柱に置く。 医療従事者を招いたセミナー・勉強会や治験情報の案内に加え、国内外の科学的イベントと患者会議への参加によって知識や支援ネットワークを蓄積する。全国の病院情報、セカンドオピニオンを受ける際の準備、治療の流れを紹介し、高額療養費制度、障害年金、介護保険などの支援制度も案内する。家族向けには、通院・入院時に利用できるファミリーハウスの検索情報や、福祉・介護の相談窓口を紹介する。大阪、名古屋、福岡、札幌、鹿児島、京都で勉強会・交流会を開催した実績があり、オンラインでの交流や一般市民向けの啓発活動にも取り組む。 アドボカシー活動では、医療従事者、当局、他団体、企業との意見交換や協働を進め、治療薬やホウ素中性子捕捉療法（BNCT）に関する要望書を提出してきた。運営は患者・家族・遺族の正会員、活動を支える賛助会員の会費と、個人・企業・団体からの寄付に支えられる。2023年5月時点の会員数は118名で、当事者の経験と医療関係者の知識を組み合わせた全国規模の患者・家族支援に特徴がある。
2026年10月5日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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