京都府京都市中京区に所在する、2017年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
- 所在地
- 〒604-8804 京都府 京都市中京区 壬生坊城町４８番地６京都社会福祉会館２階京都難病連内
- 法人番号
- 9130005015014
- 所在ビル
- 京都社会福祉会館(13 社)
京都府京都市中京区に所在する、2017年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
個人向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに分類・推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
一般社団法人全国筋無力症友の会は、重症筋無力症（MG）の患者と家族を対象に、疾患を正しく理解すること、生きる勇気と希望を持つこと、患者が暮らしやすい福祉社会をつくることを目的とする全国患者団体である。患者同士の交流イベント、相談窓口、医療講演会、総会、筋無力症フォーラムを運営するほか、医療・福祉制度の向上に向けた国への要望活動、他の患者団体や筋無力症専門医との連携、医療と生活に関する実態調査に取り組む。全国24支部と約900人の会員で構成され、患者・家族に加え、活動に賛同する個人や団体を協力会員として受け入れている。 情報発信では、機関誌『希望』を年2回発行し、医療講演の内容、診療ガイドラインの患者向け解説、難病対策・福祉・社会保障制度、会員の体験記、支部活動などを掲載する。疾患の症状、病態、診断、治療、小児重症筋無力症に関する専門医監修の情報も公開し、QMGスコアを用いた症状把握など、受診や治療に役立つ知識を伝えている。さらに、6月2日を「重症筋無力症の日」として日本記念日協会へ申請し、2023年に正式登録された。記念フォーラムでは医療講演、患者の声、パネルディスカッションなどを実施し、2026年の第3回には110人が参加した。50年以上にわたる活動実績と、全国の支部、専門医、難病関係団体を結ぶ患者主体の支援・啓発体制に特徴がある。
2026年9月26日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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