東京都台東区に所在する、2022年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
- 所在地
- 〒111-0023 東京都 台東区 橋場１丁目２４番２０―９０２号グレイスコート浅草
- 法人番号
- 3010505003361
- 所在ビル
- グレイスコート浅草
東京都台東区に所在する、2022年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
個人向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに分類・推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人日本血管腫・血管奇形患者支援の会は、血管腫・血管奇形（脈管奇形）の患者と家族を主な対象に、疾患・診療・治療・福祉制度に関する情報提供、当事者間の交流支援、医療環境の改善に向けた活動を行う。全国の患者が正確な情報や同じ疾患を持つ仲間に接する機会を得られるよう、医師による医療講演会を年1～2回程度開催するほか、会員限定の交流会や勉強会を実施。患者・患者家族はDiscordを利用し、ニックネームによるテキスト・音声で会員間交流ができる。学会の患者参加型シンポジウム、厚生労働省研究班の市民公開講座、診療ガイドライン、治験・医薬品開発などの関連情報も案内する。 活動には患者・家族だけでなく、医療関係者、製薬関係者、一般市民も参加でき、運営会員・利用会員・サポート会員の3区分を設けている。年会費を活動基盤とし、患者支援に加えて医療関係者や研究班との連携、講演会レポートや疾患関連記事の公開、社会への疾患啓発に取り組む。硬化療法・塞栓術の保険適用を求める署名活動では、第一回に21,300筆、第二回に27,069筆を集めて厚生労働省へ提出した実績がある。指定難病制度や医療費助成に関する情報発信、要望書の提出など政策提言にも携わり、患者の生活の質向上と診断・治療環境の整備を患者側から支える点に特徴がある。
2026年10月18日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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