東京都品川区に所在する、2022年設立の医療・ヘルスケア(その他医療)法人。
- 所在地
- 〒141-0031 東京都 品川区 西五反田1丁目26番2号五反田サンハイツビル911
- 法人番号
- 4010705003458
- 所在ビル
- 五反田サンハイツ(353 社)
東京都品川区に所在する、2022年設立の医療・ヘルスケア(その他医療)法人。
個人向け法人向け(医療・ヘルスケア・製造業)
業種・対象顧客は公開情報をもとに AI が推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク(通称:膠サポ)は、膠原病、リウマチ、血管炎といった自己免疫疾患を抱える患者とそのご家族が、病気と共に豊かで穏やかな日常生活を送れるよう、多角的な支援活動を展開しています。同社の主要な事業は、患者同士が経験や悩みを共有し、精神的な支え合いを育むための交流会の企画・運営です。具体的には、東京、関西、香川、福岡、山口など全国各地で定期的に「膠原病の交流会」を開催するほか、血管炎患者に特化した「血管炎Café」や、言葉での表現が苦手な方向けの「箱庭トークの会」といった多様な形式の交流の場を提供しています。これらの交流会は、医師は参加せず、心理専門家や看護師がそっと見守ることで、参加者が安心して本音を語り合える環境を重視しています。 また、同社は疾患に関する正確な情報提供と啓発活動にも注力しています。ニュースレターを通じて最新の医療情報や活動報告を配信するほか、「エリテマ未来宣言」のような疾患啓発デーをオンラインで開催し、特定のテーマについて深く掘り下げています。「血管炎Day」では、坐禅ワークショップや音楽免疫療法といったユニークなアプローチを取り入れ、患者が病気と向き合う上での心のケアやQOL向上を支援しています。さらに、血管炎を持つ女性の妊娠・出産を支えるため、アメリカのVasculitis Foundationが主導する「VPREG」に賛同し、日本での研究推進と情報サイト「VPREmama」の運営を通じて、プレママへの情報提供と不安解消に貢献しています。小児膠原病患者向けには「みらいプログラム」や、病気を周囲に理解してもらうための絵本の寄贈も行っています。 同社の強みは、患者の視点に立ったきめ細やかなサポートと、国内外の医療機関、研究機関、製薬企業との連携による幅広い活動です。患者市民参画(PPI:Patient and Public Involvement)を積極的に推進し、医療研究や開発プロセスに患者の声を反映させるためのワーキングチームを組織し、その活動は医療専門誌にも掲載されるなど、実績を上げています。治験や臨床研究に関する情報を製薬企業と連携して公開することで、患者が新しい治療選択肢にアクセスできる機会を提供しています。これらの活動は、会員制度(膠サポメンバー)による無料イベント情報や有料イベント割引、そして製薬企業からの資金提供やスポンサーからの支援によって支えられており、患者と社会、医療をつなぐ重要な役割を担っています。
2026年4月30日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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