- 所在地
- 〒150-0043 東京都 渋谷区 道玄坂１丁目１０番８号渋谷道玄坂東急ビル２Ｆ－Ｃ
- 法人番号
- 5011005011101
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個人向け法人向け行政向け
一般社団法人膠原病ＰＲ協会ミライは、「これって膠原病かも？」と言える社会の実現を目指し、膠原病の認知度向上と早期診断の促進、そして患者さんのQOL向上を目的として活動する団体です。同法人は、膠原病が多岐にわたる症状を持ち、診断が難しく、完治しない病気群であることから生じる患者や家族の孤立、社会の理解不足といった課題に対し、多角的なアプローチで取り組んでいます。主な活動内容としては、膠原病の啓発及び普及に関する事業、調査研究及び情報提供に関する事業、患者とその親族の交流コミュニティ運営、各種研修会・講演会の開催、企業・行政機関への提言などがあります。具体的には、ANCA関連血管炎患者とその家族向けのLINEオープンチャット「ほっと血管炎」の運営や、代表理事によるYouTubeチャンネル「masayaのおしゃべり喫茶」での情報発信を通じて、闘病記録や治療費、患者と家族の関係性などに関する具体的な情報を提供しています。また、「ミライのキロク」として膠原病患者のプロフィールや闘病記録を収集・公開し、これから病気と向き合う人々の道しるべとなるデータベースを構築しています。さらに、公式Instagramを開設し、より身近な情報発信を行うほか、株式会社ピアハーモニーとの協力のもと、一般市民300名を対象とした膠原病認知度調査を実施し、約8割が「ほとんど知らない」という現状を明らかにしました。この調査結果に基づき、同協会は基礎知識の普及、誤解の是正、早期受診の促進、公的支援制度の周知徹底、身近な事例の紹介といった啓発活動を強化しています。小児膠原病を支える連携団体やサポーター企業とも協力し、患者さんがより早く診断を受け、QOLの高い生活を送れる社会の実現に貢献しています。
2026年4月30日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
一般社団法人膠原病ＰＲ協会ミライは2025年7月29日に法人番号が指定され、8月29日には「『これって膠原病かも？』と言える社会へ」と題したメッセージを公表しました。続く2025年9月26日には、一般市民の膠原病認知度調査について「約8割が『ほとんど知らない』、約6割が『疑っても行動せず』」との結果を公表しています。
決算データおよび従業員数の公開情報は確認できていません。
設立直後から啓発メッセージの公表と調査結果の公表が立て続けに行われており、膠原病の認知度向上に向けた発信を本格化させている時期にあたります。
この要約は 2026-05-26 に AI が公開情報をもとに生成しています。 対象イベント 3 件。 事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
このデータをAIで活用
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一般社団法人マーケターキャリア協会
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一般社団法人日本ベンチャーカンファレンス
一般社団法人日本ベンチャーカンファレンスは、「TOKYO VENTURE CONFERENCE」という業界最大規模のエンターテイメントビジネスカンファレンスを運…
