東京都新宿区に所在する、2004年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
- 所在地
- 〒169-0072 東京都 新宿区 大久保２丁目３３番３８号１Ｂ
- 法人番号
- 6030005011249
東京都新宿区に所在する、2004年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
個人向け法人向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに分類・推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人肺高血圧症研究会は、肺高血圧症患者と家族などの関係者を対象に、情報交換会の開催、福利厚生の機会の提供、新薬の紹介と保険薬承認の推進活動、研究会・講演会の開催、マスコミ・行政・一般市民への疾患啓発を行う非営利組織である。同社は、患者同士が療養経験や生活上の課題を共有する場を設け、疾患や治療に関する情報提供と支援活動を組み合わせている。活動は特別会員、一般会員、賛助会員によって支えられ、特別会員から選任された理事が職務を執行する事業構成である。 疾患情報では、肺高血圧症の原因別分類、肺動脈や右心室の変化、息切れや疲労などの症状を解説し、治療情報では薬物療法や酸素吸入療法の仕組みを紹介する。患者の体験談には、診断時の不安、専門医との出会い、治療を受けながらの就労・通学、家族の対応などを掲載し、医学的な説明に加えて生活者の視点から病気への理解を支える。 大学教授などを講師に招いた定期セミナーでは、専門知識の解説と医療者・患者間の意思疎通を扱う自由討議を実施する。小児の肺高血圧症や膠原病に関連するテーマを取り上げ、医療者向け講座も案内する。講演動画をYouTubeで配信し、講演資料をPDFで公開するほか、サロンや集まりの予定を告知する。専門家による解説、患者の体験共有、対面交流とオンライン資料を組み合わせた情報提供に特徴がある。
2026年10月5日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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