東京都八王子市に所在する、2015年設立の専門サービス(その他専門サービス)法人。
- 所在地
- 〒192-0916 東京都 八王子市 みなみ野4丁目25番1-321号
- 法人番号
- 8010105001843
東京都八王子市に所在する、2015年設立の専門サービス(その他専門サービス)法人。
個人向け
業種・対象顧客は公開情報をもとに AI が推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者とその家族、および筋無力症の疑いがある方々を対象に、親睦と交流を深め、病気に関する正確で有益な情報や日常生活における様々な情報を共有し、学び、励まし合いながら、安心して充実した日々を送るための支援活動を展開しています。同社は、先天性筋無力症候群やLambert-Eaton型筋無力症候群など、筋無力に近しい疾患を持つ方々も同様にサポートしており、特に診断前の患者、病気を抱える家族、小児期発症の患者とその家族への支援を重視しています。 同社の主要な活動は多岐にわたります。まず、難病問題の啓発と対策の前進を目指し、就学・就労問題、社会生活の安定、福祉の増進に貢献しています。この目的のため、他の患者団体との連携を密にし、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を積極的に行っています。また、国や医療機関に対しては、早期発見、治療法の確立、充実した生活を送るための提言、医療福祉制度の向上を求め、患者自身が病気と向き合う「患者力」を蓄え、QOL(生活の質)を高める活動を推進しています。 具体的なサービスとしては、会報「MG Japan」の発行を通じて、療養生活に直結する最新情報、重症筋無力症の基本知識、治療薬や禁忌薬に関する重要な情報を提供しています。また、オンラインおよび対面での交流会や講演会を定期的に開催し、患者や家族が経験談や生活の工夫を共有し、専門家からの医療情報を得る機会を提供しています。特にオンライン交流会は、体調に合わせて自由に出入りできる登録制で、全国の患者が参加しやすい環境を整えています。さらに、2025年には「アジア、オセアニア諸国筋無力症連絡会」を設立し、国際的な情報共有と医療発展を目指すなど、活動の幅を広げています。処方箋薬の宅配サービス「とどくすり」のモニター募集を通じて、通院負担の軽減にも寄与しています。これらの活動を通じて、同社は筋無力症患者とその家族が病気と共存し、より良い生活を送れるよう包括的なサポートを提供しています。
2026年4月30日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
特定非営利活動法人筋無力症患者会の直近の動向として、2025年10月20日に、筋無力症患者の声をアジアから世界へ届けるため、国境を越えた連携組織「アジア・オセアニア筋無力症連絡会」を設立したことを発表しました。
決算情報や従業員数の推移に関する公開データは確認できていません。
同法人は、国際的な情報共有と医療発展を目指し、海外の患者団体との連携を強化している時期となっています。
この要約は 2026年8月6日(JST)生成時点の公開情報に基づく AI 要約です。数値は生成時点の情報で、ヘッダやKPIの最新値とは異なる場合があります。 対象イベント 1 件。 事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
このデータをAIで活用
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