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法人向け（医療・ヘルスケア）個人向け
特定非営利活動法人血管性浮腫情報センターは、2011年1月に設立された非営利団体であり、血管性浮腫、特に遺伝性血管性浮腫の実態解明とその成果を社会に還元することを目的としています。同社は、日本における血管性浮腫の認識不足や、適切な診断・治療を受けられない患者が多い現状を改善するため、多岐にわたる活動を展開しています。主要な事業として、血管性浮腫の鑑別診断に必要な血液検査や遺伝子解析に関する情報提供と助言を行い、HAEおよびその他の血管性浮腫に関する日本版データベースの構築を進めています。これにより、的確な診断と治療の実現、正確な情報の社会への発信、そして患者、医師、医療関係者間の連携強化に貢献しています。また、同社は2009年に発足したHAE患者会「くみーむ」の活動を全面的にサポートしています。「くみーむ」は、HAE患者とその家族が病気に立ち向かい、安心して生活できる医療と福祉の実現を目指し、血管性浮腫に関する正しい知識の普及、患者や家族への精神的・情報的サポートを提供しています。具体的な活動には、全国各地での医療講演会や相談会の開催、会報の発行、希少疾患啓発デーへの参加、日本小児科学会や日本人類遺伝学会などの学術集会でのブース出展やポスター掲示が含まれます。2024年3月時点で322名以上の患者会員を擁し、長年にわたり患者支援の実績を積み重ねています。研究活動にも注力し、C1インヒビター遺伝子解析の意義の解明や、日本人・アジア地域におけるデータベース構築、多数の学術論文発表を通じて、HAEの診断と治療の進歩に貢献しています。同社は、患者と医療機関、研究機関との連携を深め、難病であるHAE患者のQOL向上を目指す、日本における重要な役割を担っています。
2026年4月30日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
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