東京都杉並区に所在する、2016年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
- 所在地
- 〒167-0052 東京都 杉並区 南荻窪４丁目３番１３号
- 法人番号
- 1011305002282
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東京都杉並区に所在する、2016年設立の専門サービス（その他専門サービス）法人。
個人向け法人向け（医療・ヘルスケア・製造業）
業種・対象顧客は公開情報をもとに AI が推定したものです。持株会社など グループ経営の会社では、主要な事業会社の業種を表示します。実態と 異なる場合はお問い合わせください。
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会は、筋強直性ジストロフィーの患者とその家族が協力し合い、社会とともに未来を切り開くことを目指す認定NPO法人です。同社は、筋強直性ジストロフィーの治療法研究に寄与するため、患者・家族が研究者・医療者・製薬企業と連携し、研究協力を推進しています。具体的には、神経筋疾患患者登録センター「Remudy」への患者登録を促し、治験をスムーズに進めるためのデータベース構築に貢献。また、自然歴研究への参加を呼びかけ、治療法開発の基礎データ提供を支援しています。患者と家族の心を豊かにするため、多様な症状を持つ患者が病気を正しく理解できるよう、心温まるコミュニケーションを重視した情報提供を行っています。会員限定のウェビナーやワークショップ、非公開ホームページでの情報交換、会報「DM-family PRESS」の発行を通じて、日常生活の工夫や療養体験の共有、悩み相談の場を提供。さらに、緊急時に医療関係者へ病気の注意点を伝える「アラートカードキット」を正会員に提供し、安全な医療受診をサポートしています。社会に向けては、この病気の存在と患者の苦痛を広く発信し、治療法のない病気に手を差し伸べる社会の実現を目指しています。国内外の学会や会議での講演、国際筋強直性ジストロフィー連盟への参画、国際啓発の日の制定など、国際的な連携を通じて啓発活動を展開。患者セミナーや勉強会を全国各地で開催し、地域に密着した支援や医療者との連携を促進しています。これらの活動は、患者と家族からの会費および寄付によって支えられており、寄付は税の優遇措置の対象となります。同社は、患者目線での情報提供と、研究・医療・社会をつなぐ架け橋となることで、筋強直性ジストロフィーの治療法開発と患者のQOL向上に貢献しています。
2026年4月30日 時点。この概要は AI を利用して公開情報から抽出しています。事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会の直近の動向として、2025年8月19日に「啓発の日」交流会を大阪で開催したことを発表しています。この交流会は、病気の啓発と患者・家族間の交流を目的とした取り組みです。
決算や従業員数に関する公開情報は確認できていませんが、患者会としての活動は、治療法研究への協力や患者・家族への情報提供、国際的な啓発活動など、これまで続けてきた活動の一環として位置づけられます。
今回の大阪での交流会も、全国各地で開催されてきた患者セミナーや勉強会の流れに沿ったものであり、地域に密着した支援と医療者との連携を進める時期にあたります。
この要約は 2026年8月5日（JST）生成時点の公開情報に基づく AI 要約です。数値は生成時点の情報で、ヘッダやKPIの最新値とは異なる場合があります。 対象イベント 1 件。 事実と異なる箇所がある場合は お問い合わせください。
このデータをAIで活用
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